Indonesia Rare Disorders

Indonesia Rare Disorders IRD adalah komunitas sebagai wadah dukungan bagi Odalangka (orang dengan kondisi langka) beserta kel

Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
Pierre Robbin Sequance (PRS)
Treacher Collins Syndrome (TCS)
And many more

WE CARE ABOUT RARE

📢 INDONESIAN RARE DISORDERS (IRD) x UNIVERSITAS YARSIMelalui kegiatan "YARSI Peduli Penyakit Langka: Gathering & Temu Il...
05/06/2026

📢 INDONESIAN RARE DISORDERS (IRD) x UNIVERSITAS YARSI

Melalui kegiatan "YARSI Peduli Penyakit Langka: Gathering & Temu Ilmiah", kami mengajak berbagai pihak untuk bersama-sama meningkatkan pemahaman, kepedulian, dan dukungan terhadap penyandang penyakit langka di Indonesia.

Dengan menghadirkan para ahli dari berbagai bidang, acara ini menjadi ruang berbagi ilmu, pengalaman, serta membangun kolaborasi yang lebih kuat demi masa depan yang lebih baik bagi komunitas penyakit langka.

✨ Bersama kita memperkuat jejaring, memperluas wawasan, dan mewujudkan Indonesia yang lebih peduli terhadap penyakit langka.

📅 Kamis, 11 Juni 2026
⏰ 08.00–12.30 WIB
📍 Auditorium Ar-Rahim, Lantai 12 Universitas YARSI

💙 Dari empati menuju aksi untuk IRD.

Karena setiap langkah kecil hari ini adalah harapan besar untuk masa depan mereka.

1 Juni — Hari Lahir Pancasila 🇮🇩Bukan hanya tentang sejarah,tetapi tentang nilai yang terus hidup dalam setiap langkah b...
01/06/2026

1 Juni — Hari Lahir Pancasila 🇮🇩

Bukan hanya tentang sejarah,
tetapi tentang nilai yang terus hidup dalam setiap langkah bangsa ini.

Berbeda tetap bersama,
beragam tetap satu.
Karena Indonesia dibangun bukan oleh kesamaan, melainkan oleh persatuan.

Selamat Hari Lahir Pancasila.

Selamat Hari Raya Waisak 🪷Semoga di hari yang penuh makna ini, kita semua diberikan ketenangan hati, kebijaksanaan dalam...
31/05/2026

Selamat Hari Raya Waisak 🪷

Semoga di hari yang penuh makna ini, kita semua diberikan ketenangan hati, kebijaksanaan dalam melangkah, dan kedamaian dalam menjalani hidup.
Mari belajar untuk lebih ikhlas, lebih baik, dan lebih menghargai setiap proses kehidupan.
Semoga cahaya kebaikan selalu menyertai langkah kita semua ✨

Selamat Hari Raya Idul Adha 1447 H 🌙✨Semoga semangat pengorbanan dan keikhlasan di hari yang suci ini membawa keberkahan...
26/05/2026

Selamat Hari Raya Idul Adha 1447 H 🌙✨

Semoga semangat pengorbanan dan keikhlasan di hari yang suci ini membawa keberkahan, kedamaian, serta kebahagiaan bagi kita semua.

Mari menjadikan Idul Adha sebagai pengingat untuk terus berbagi, peduli, dan menebarkan kebaikan kepada sesama. 🤍

Selamat Memperingati Hari Kenaikan Yesus Kristus ☁️✨Kiranya kasih, damai, dan pengharapan dari Tuhan selalu menyertai se...
14/05/2026

Selamat Memperingati Hari Kenaikan Yesus Kristus ☁️✨
Kiranya kasih, damai, dan pengharapan dari Tuhan selalu menyertai setiap langkah kita. Mari terus hidup dalam iman, saling menguatkan, dan menjadi terang bagi sesama 🤍

“He ascended, but His love stays.”

✨ CdLS Awareness Day 2026 ✨Bersama kita tingkatkan kepedulian, pemahaman, dan dukungan untuk individu dengan CdLS serta ...
09/05/2026

✨ CdLS Awareness Day 2026 ✨

Bersama kita tingkatkan kepedulian, pemahaman, dan dukungan untuk individu dengan CdLS serta keluarga mereka. 💜

Pahami • Dukung • Bersama
Karena mereka tidak berjalan sendiri.

💜

Selamat hari kartiniDi setiap langkah perjuangan, ada perempuan hebat yang terus bertahan dan menguatkan—baik sebagai pe...
21/04/2026

Selamat hari kartini
Di setiap langkah perjuangan, ada perempuan hebat yang terus bertahan dan menguatkan—baik sebagai penyintas maupun sebagai ibu dan caregiver.
Di tengah kondisi yang langka, mereka tetap memilih untuk kuat, penuh harapan, dan terus berdaya.
Karena bagi kami, langka bukan batas, tapi alasan untuk terus melangkah bersama.
Hari ini, kita rayakan keberanian, ketulusan, dan cinta yang tak pernah habis.
Langka, Nyata, Berdaya.

17/04/2026

Hemofilia bukan sekadar tentang perdarahan, tapi tentang perjuangan yang sering tak terlihat.
Kondisi genetik ini memengaruhi proses pembekuan darah, dan membawa tantangan dalam kehidupan sehari-hari. Dii balik itu, ada cerita tentang ketahanan, harapan, dan kekuatan.
Mari belajar untuk lebih memahami, lebih peduli, dan lebih hadir.

Karena walau langka, mereka tidak sendiri.

New Member IRD🤍IRD (Rare Disease Community) membuka kesempatan bagi teman-teman pejuang kelainan langka & keluarga untuk...
08/04/2026

New Member IRD🤍

IRD (Rare Disease Community) membuka kesempatan bagi teman-teman pejuang kelainan langka & keluarga untuk bergabung bersama kami.

Kami percaya, tidak ada yang seharusnya berjuang sendirian.

Di IRD, kamu bisa:
✨ Bertemu orang yang benar-benar paham
✨ Berbagi cerita & pengalaman
✨ Mendapatkan dukungan dan edukasi

📩 Cara bergabung:
Cek alur di slide & hubungi kami melalui DM akun instagram kami

Karena setiap perjalanan itu berat…
tapi akan terasa lebih ringan jika dijalani bersama.

💙 IRD – You Are Not Alone

Di balik kata “langka”, ada perjuangan yang luar biasa.Ada harapan yang terus dijaga.IRD hadir bukan hanya sebagai komun...
08/04/2026

Di balik kata “langka”, ada perjuangan yang luar biasa.
Ada harapan yang terus dijaga.

IRD hadir bukan hanya sebagai komunitas, tapi sebagai rumah—tempat untuk didengar, dipahami, dan dikuatkan. Bersama IRD, kita saling dukung, saling kuatkan, dan terus melangkah🤍

Kamu tidak sendiri.

Address

EightyEight @Kasablanka Tower A, Lt 10 Unit E Jalan Raya Casablanca Kav. 88. Jakarta Selatan
Jakarta
12870

Telephone

+6281285963586

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Indonesia Rare Disorders posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share