Indonesia Rare Disorders

Indonesia Rare Disorders IRD adalah komunitas sebagai wadah dukungan bagi Odalangka (orang dengan kondisi langka) beserta kel

Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
Pierre Robbin Sequance (PRS)
Treacher Collins Syndrome (TCS)
And many more

WE CARE ABOUT RARE

✨ CdLS Awareness Day 2026 ✨Bersama kita tingkatkan kepedulian, pemahaman, dan dukungan untuk individu dengan CdLS serta ...
09/05/2026

✨ CdLS Awareness Day 2026 ✨

Bersama kita tingkatkan kepedulian, pemahaman, dan dukungan untuk individu dengan CdLS serta keluarga mereka. 💜

Pahami • Dukung • Bersama
Karena mereka tidak berjalan sendiri.

💜

Selamat hari kartiniDi setiap langkah perjuangan, ada perempuan hebat yang terus bertahan dan menguatkan—baik sebagai pe...
21/04/2026

Selamat hari kartini
Di setiap langkah perjuangan, ada perempuan hebat yang terus bertahan dan menguatkan—baik sebagai penyintas maupun sebagai ibu dan caregiver.
Di tengah kondisi yang langka, mereka tetap memilih untuk kuat, penuh harapan, dan terus berdaya.
Karena bagi kami, langka bukan batas, tapi alasan untuk terus melangkah bersama.
Hari ini, kita rayakan keberanian, ketulusan, dan cinta yang tak pernah habis.
Langka, Nyata, Berdaya.

17/04/2026

Hemofilia bukan sekadar tentang perdarahan, tapi tentang perjuangan yang sering tak terlihat.
Kondisi genetik ini memengaruhi proses pembekuan darah, dan membawa tantangan dalam kehidupan sehari-hari. Dii balik itu, ada cerita tentang ketahanan, harapan, dan kekuatan.
Mari belajar untuk lebih memahami, lebih peduli, dan lebih hadir.

Karena walau langka, mereka tidak sendiri.

New Member IRD🤍IRD (Rare Disease Community) membuka kesempatan bagi teman-teman pejuang kelainan langka & keluarga untuk...
08/04/2026

New Member IRD🤍

IRD (Rare Disease Community) membuka kesempatan bagi teman-teman pejuang kelainan langka & keluarga untuk bergabung bersama kami.

Kami percaya, tidak ada yang seharusnya berjuang sendirian.

Di IRD, kamu bisa:
✨ Bertemu orang yang benar-benar paham
✨ Berbagi cerita & pengalaman
✨ Mendapatkan dukungan dan edukasi

📩 Cara bergabung:
Cek alur di slide & hubungi kami melalui DM akun instagram kami

Karena setiap perjalanan itu berat…
tapi akan terasa lebih ringan jika dijalani bersama.

💙 IRD – You Are Not Alone

Di balik kata “langka”, ada perjuangan yang luar biasa.Ada harapan yang terus dijaga.IRD hadir bukan hanya sebagai komun...
08/04/2026

Di balik kata “langka”, ada perjuangan yang luar biasa.
Ada harapan yang terus dijaga.

IRD hadir bukan hanya sebagai komunitas, tapi sebagai rumah—tempat untuk didengar, dipahami, dan dikuatkan. Bersama IRD, kita saling dukung, saling kuatkan, dan terus melangkah🤍

Kamu tidak sendiri.

Selamat Paskah 🕊️Kiranya kebangkitan-Nya membawa harapan baru, damai, dan kekuatan dalam setiap langkah kita.Bersama kit...
05/04/2026

Selamat Paskah 🕊️
Kiranya kebangkitan-Nya membawa harapan baru, damai, dan kekuatan dalam setiap langkah kita.
Bersama kita saling menguatkan, karena kita tidak sendiri.

Hari ini kita bersama meningkatkan kesadaran tentang epilepsi, menghapus stigma, dan memberikan dukungan tanpa batas.Bec...
26/03/2026

Hari ini kita bersama meningkatkan kesadaran tentang epilepsi, menghapus stigma, dan memberikan dukungan tanpa batas.

Because every struggle deserves to be understood, and no one should feel alone.

Dalam rangka memperingati World Down Syndrome Day 21 maret 2026mari kita tingkatkan awareness dan support bagi individu ...
21/03/2026

Dalam rangka memperingati World Down Syndrome Day 21 maret 2026
mari kita tingkatkan awareness dan support bagi individu dengan Down Syndrome 💙💛
Together, let’s build a more inclusive and caring world.

Selamat Hari Raya Idul Fitri 1447 H 🌙Taqoballahu minna wa minkumMinal aidzin wal faidzinMohon maaf lahir dan batin.Kelua...
20/03/2026

Selamat Hari Raya Idul Fitri 1447 H 🌙

Taqoballahu minna wa minkum
Minal aidzin wal faidzin
Mohon maaf lahir dan batin.

Keluarga besar IRD mengucapkan selamat merayakan hari kemenangan. Semoga kebahagiaan, kesehatan, dan keberkahan selalu menyertai kita semua.

Om Swastiastu🙏Selamat Hari Raya Nyepi✨Semoga di hari yang penuh keheningan ini, kita semua diberi ruang untuk menenangka...
19/03/2026

Om Swastiastu🙏
Selamat Hari Raya Nyepi✨

Semoga di hari yang penuh keheningan ini, kita semua diberi ruang untuk menenangkan pikiran, memperbaiki diri, dan menemukan kedamaian dalam setiap langkah ke depan. Om Shanti Shanti Shanti Om 🙏

💜 Hope Wall – Rare Disease Day 2026 💜Part 2Di setiap pesan kecil, ada harapan besar.Hope Wall ini adalah suara anak-anak...
28/02/2026

💜 Hope Wall – Rare Disease Day 2026 💜

Part 2

Di setiap pesan kecil, ada harapan besar.
Hope Wall ini adalah suara anak-anak hebat yang terus belajar bertahan dan percaya.
Mungkin kami langka.
Tapi kami tidak sendiri.
Di balik diagnosis, ada mimpi.
Di balik perjuangan, ada semangat yang hidup.
Karena menjadi langka bukan berarti lemah.
Kami langka. Kami berharga. Kami kuat. 🌿




Address

EightyEight @Kasablanka Tower A, Lt 10 Unit E Jalan Raya Casablanca Kav. 88. Jakarta Selatan
Jakarta
12870

Telephone

+6281285963586

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Indonesia Rare Disorders posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share