Fatigue et troubles cognitifs sont des séquelles courantes et importantes, mais souvent méconnues et incomprises. Cette page est créée dans le but de fournir un recueil d'informations et de témoignages sur le sujet du handicap "invisible" après un AVC ou toute autre lésion cérébrale acquise et non dégénérative : Les informations publiées sur cette page proviennent de sources estimées sérieuses, pertinentes et vérifiables. Par ailleurs, toutes formes de participations sur la page sont les bienvenues et contribuent à son enrichissement (témoignages, partages d'informations, commentaires...) : Dans un esprit de bienveillance, de solidarité et pour un encouragement à la reconnaissance médico-sociale. Enfin, les témoignages recueillis sur cette page ne peuvent en aucun cas se substituer à l'avis des professionnels: Pour tout diagnostic médical, il est conseillé de se référer à un professionnel (médecin, neuropsychologue...), si possible spécialisé dans le domaine de la lésion cérébrale acquise. Qu'est-ce que le HANDICAP COGNITIF? "Le handicap cognitif est la conséquence de dysfonctionnements des fonctions cognitives: troubles de l’attention, de la mémoire, du langage, des fonctions exécutives, des identifications perceptives (gnosies) et des gestes (praxies)." "Le handicap cognitif n’implique pas de déficience intellectuelle mais des difficultés à mobiliser ses capacités." Extrait de l'article "Les handicaps mental, cognitif et psychique", du site de l'UNAPEI:
http://www.adapei66.org/articles-1/52-166-les-handicaps-mental-cognitif-et-psychique/
Qu'est-ce qu'un HANDICAP INVISIBLE? "Souvent ces séquelles ne se voient pas : le blessé peut marcher, se déplacer, bouger ses bras et ses jambes mais il présente de véritables troubles cognitifs et comportementaux entrainant une fatigabilité majeure, des difficultés de mémoire, de raisonnement, d’initiative et d’exécution qui l’empêchent de reprendre sa vie antérieure à l’accident." "Un tel handicap invisible entrave le lien social, ce qui entraine un risque d’isolement, de marginalisation et de désinsertion sociale majeure pour la victime mais aussi pour son entourage familial et amical. Même si ces séquelles ne sont pas visibles à première vue, le blessé est bien victime d’un handicap : c’est la raison pour laquelle on parle d’handicap invisible." Article "L'association Handicap Invisible", du site de l'association "Handicap invisible" (association loi 1901):
http://handicap-invisible.org/
UNE DOUBLE PEINE, UN DOUBLE COMBAT
1) Concernant les difficultés directement liées au handicap :
Les informations et les témoignages recueillis sur cette page peuvent soutenir et orienter les personnes en situation de handicap "invisible" acquis à la suite :
- D'un AVC (ischémie, hémorragie, anoxie, rupture d'anévrisme, rupture de malformation artério-veineuse...);
- D'un traumatisme crânio-cérébral (TCC);
- De toute autre atteinte cérébrale non dégénérative et stabilisée (tumeur, méningite, encéphalopathie, psychotraumatisme, effets secondaires de certains traitements lourds...).
2) Concernant les difficultés liées à l'invisibilité du handicap :
Les informations les témoignages recueillis sur cette page peuvent notamment :
- Informer et sensibiliser le grand public sur le handicap invisible acquis à la suite d'une lésion cérébrale.
- Confirmer le droit au respect et à la dignité de toute personne porteuse d'un ou de plusieurs handicaps, quelque soit la nature du handicap.
- Indiquer des possibilités d'accompagnement médico-social ou associatif pour ces personnes qui peuvent régulièrement se heurter à l'incompréhension de leur entourage en ce qui concerne leur handicap. COMPRENDRE, ACCEPTER, S'ADAPTER
La fatigue dite "pathologique", les troubles cognitifs et/ou invisibles ne sont pas toujours évidents à repérer et à évaluer (même pour la personne qui en est elle-même victime). Pourtant, suivant l'ampleur et la synergie de ces déficits cognitifs avec l'environnement habituel de la personne, cette dernière peut se retrouver dans une situation de handicap reconnue en France dans la Loi Handicap de 2005. Une fois le handicap "présumé" par la victime et/ou son entourage, les procédures de reconnaissance médicale d'un handicap "invisible" peuvent s'avérer complexes, nombreuses, avec des temps d'attente parfois longs entre chaque démarche... La personne qui vit avec un handicap "invisible" (présumé) peut alors souffrir durant cette période d'une double peine au quotidien : Des difficultés liées à son handicap et (de surcroît) du non respect de son handicap dans son environnement. Cela peut bouleverser sérieusement la vie d'une personne, aussi bien sur le plan professionnel que personnel. Dans cette épreuve, ces personnes sont souvent en demande de soutien affectif, thérapeutique, technique, matériel ainsi que de temps pour "se reconstruire" et pour adopter pas à pas de nouvelles habitudes de vie. Cette page est donc créée dans l'objectif de favoriser la compréhension et l'acceptation d'une situation de handicap invisible, et d'aider les personnes touchées à l'adaptation et à l'optimisation de leur situation au quotidien. Il s'agit surtout de (re)donner espoir aux personnes désemparées par le handicap ainsi que de leur apporter toutes les clés possibles pour leur rééducation, pour leur progression vers l'autonomie et vers le rétablissement de leur équilibre de vie.
